Wat heerlijk om weer thuis te zijn!

Vanmorgen maakte de arts het nog even spannend.
Of nouja, niet alleen de arts, mijn buik ook want mijn maag wil nog steeds niet veel dus ik was bang dat dat me nog wel in het ziekenhuis kon houden.

De zaalarts kwam langs en hij wist niets over ontslag, stond niet in het dossier. Gelukkig wel in het verpleegkundig dossier! Dat krijg je wanneer je iets op de gang afspreekt.
Gelukkig deed hij daar niet moeilijk over. Wel moest hij de foto nog even bekijken. Ik was/ben namelijk nog steeds wel benauwder en voel het ook wel kraken in mijn rechter long.

Een uur later kwam hij weer terug. Vocht in mijn long, wat er al een beetje zat en wat normaal is na zo'n operatie, was wat toegenomen. Dan voelde ik dat toch goed. De zaalarts dacht dat ik er wel mee naar huis kon maar de chirurg moest de foto toch ook nog even zien, het kon dus nog veranderen.

In de loop van de middag was de foto dan eindelijk gezien, dat heb je met drukke chirurgen. En ik mocht weg!
Toen moest de zaalarts nog een ontslagbrief schrijven en deze moest weer getekend worden door een chirurg (gelukkig maakte het daarbij niet uit door wie). Op een gegeven moment zijn we maar weer gaan vragen, een beetje pushen. Gelukkig werkte dat en de zaalarts ging weer bellen en vragen.
Om half 5 waren we eindelijk onderweg!

Toen we thuis kwamen heb ik een beetje gegeten, Kip Siam. En nu lig ik met een overvolle, beetje misselijke maag in bed. Maar wel in mijn eigen bed! Heerlijk! 

Ik moet toegeven dat ik nog niet zo veel kan. En woonde ik niet bij mijn ouders en zijn die er niet altijd nu het het vakantie is. dan had ik niet naar huis gekund. Want eigenlijk moet bijna alles voor me worden gedaan. Maar dit gaat vast elke dag een stukje beter worden. Ik moet zeggen dat de misselijk op het moment ook niet echt meewerkt.

Woensdag moet ik weer richting Groningen.
Dan eerst naar de transplantatie poli. Voor bloed, een foto en een gesprek. En misschien mijn eerste longfunctie na de operatie! Best wel spannend…
Daarna naar de poli radiotherapie voor een scan en een intake gesprek. Ook best spannend. 

Vanmorgen werd ik wakker en voelde mijn buik anders.
Was er iets in beweging?

En jahoor, gelukkig! Eindelijk dan weer, best een opluchting.
En dit betekent ook dat wanneer het zo goed als vandaag blijft gaan, ik morgen naar huis mag.

Ik ben wel wat benauwd maarja, vast een virusje ofzo opgelopen en mijn longen kunnen op het moment niet zoveel aan dus lopen gaat vandaag niet zo goed.

Morgen dus hopelijk lekker naar huis. Daar dan goed uitrusten en aansterken, voor de radiotherapie en de chemo.

Volgende blog (hopelijk!) weer vanaf huis! 

Mijn buik is nu eigenlijk alles wat me tegenhoudt om naar huis te kunnen.
En naar huis wil ik zo graag! Ik ben hier straks nog vaak genoeg voor alle bestralingen en daarna de chemo.

Vanmorgen kreeg ik weer een wonderinjectie en deze werkte weer geweldig, binnen 10 minuten. Er kwam veel maar toen dat klaar was, was het weer het einde. Het voelde nog net zo vol. Het rare is dat de buikoverzichtfoto die gister gemaakt is niet laat zien dat het zo vol zit. Maar zeer waarschijnlijk voelt het zo vol omdat wat er zit erg hoog zit en daardoor mijn maag niet snel kan ledigen.
Gisterochtend heb ik de laatste O.xicontin gehad, dus ik heb nu geen opiaten meer als pijnstilling (alleen naar P.aracetamol!). Heel fijn nu de pijn ook onder controle is maar wel jammer dat ik nu die injecties niet meer mag. Want die mogen alleen om de bijwerkingen van de opiaten te onderdrukken.
Nu moet de M.ovicolon het doen (wat niet veel of niets lijkt te doen) samen met D.omperidom en Roosvicee Laxo hebben wij daar zelf maar aan toegevoegd. Alle beetjes helpen, moeten we maar denken. Maar vanmorgen was er weer bijna niets te horen in mijn buik, mijn darmen lijken dus echt bijna stil te liggen, nog steeds.

Hopelijk is dit snel beter want dan mag ik weg! Hopelijk nog voor het weekend.
Gister zijn namelijk ook de 'nietjes' uit mijn rug verwijderd. Bijna alle draingaten zijn zo goed als dicht.
Ik heb vannacht beter geslapen dus heb vandaag ook wat meer energie. Vanmiddag niet geslapen dus nu wel redelijk kapot. Maar, dan zal ik vannacht vast weer goed slapen.

Foto's staan bij mijn vorige blog! 

Mijn transplantiversary! 
5 jaar alweer, oh wat vliegt de tijd.

En wat voelt, ondanks alles, deze dag enorm speciaal.

5 jaar na mijn transplantatie, dit allemaal dankzij mijn donor. 

Mijn ouders zijn hier veel geweest vandaag en zij zijn vanavond even uit eten geweest want het is tenslotte ook de verjaardag van mijn vader.
Ook zijn mijn oom en tante geweest en mijn opa kwam met hen mee.

Mijn hele kamer is versierd. Misschien moet ik het maar laten hangen want het is wel vrolijk zo.
Ook kreeg ik vandaag een heus pakketje en ook weer een hele stapel kaarten, bedankt!

Vandaag zijn er nog meer kaarten gekomen, het vijfde lint hangt ook vol, inclusief een grote kaart die nu recht boven het prikbord hangt.

Een prachtige bos bloemen, gekregen van Floor en Lieke

Verder gaat het vandaag even wat minder. Wanneer ik alleen ben lig ik toch vooral te slapen.
Erg weinig energie vandaag. Dit komt denk ik doordat mijn buik nog steeds niet wil. Gisteren kreeg ik een wonderinjectie die even een avondje werkte. Maar deze injectie mag maar eens in de 48 uur. Morgen dus weer een poging.

En het is vast ook wel het nieuws van gister.
Want natuurlijk wist ik dat er een mogelijkheid was dat alle opties van behandeling gebruikt zouden gaan worden. Maar als het dan ook echt moet. Dan is het toch weer anders. Het gaat wel redelijk met me hoor, maar misschien slurpt het toch energie. Of ik denk niet dat het misschien is, het zal zeker wel heel veel energie vragen.

Vanmorgen kwam mijn arts nog even langs en nu is er ook meer duidelijk geworden over de snijvlakken. De kwaadaardige cellen kwamen tot de rand, maar zaten niet op de rand. Waarschijnlijk is dus echt wel alles weg. Ik denk dus dat de marge te klein is. En omdat de tumor heel agressief was, willen ze dan toch 'grof' gaan behandelen.
De tumor zat op een plek waar er ook geen grotere marge geweest had kunnen zijn, bleek later. Ze hebben de hele kwab weggehaald, gesneden tot aan de bronchii. Meer konden ze dan niet doen. Groeide de tumor niet zo naar het midden, zat hij meer aan de buitenkant van de kwab, dan kan het anders geweest zijn.
Ook zaten de twee lymfeklieren in de rechterlong en waren deze dus zeker van de donor. Omdat het lymfestelsel rond de longen is doorgenomen tijdens de transplantatie kan ik hierdoor dus geen uitzaaiingen krijgen. Wel zat de tumor ook bij een groot bloedvat. Maar bij de PETscan zijn geen uitzaaiingen gezien dus gaan we ervan uit dat we er toch op tijd bij waren, dat er niets uitgezaaid is via het bloed.
Het kleine plekje wat nog rechts onder zit, dat gaat worden gevolgd door scans. Omdat het echt niet duidelijk is wat dit precies is. En behandeling hiervan te veel zal doen met mijn longfunctie. Blijkt uit scans dat het toch groeit, en dan toch slecht is, dan kan er alsnog iets gedaan worden.

Voor nu komt er van de week nog iemand van de radiotherapie langs, om alles te vertellen. En hopelijk hoor ik dan ook waar ik aan toe ben. Mijn arts had het vanmorgen over misschien 25 keer bestralen, maar dit staat dus nog echt niet vast.
Als mijn buik eindelijk eens normaal gaat doen mag ik eerst eens naar huis.
Zijn de bestralingen klaar dan gaan ze kijken of mijn lichaam chemo nog aan kan. Dan krijg ik dit waarschijnlijk 2 of 3 keer, maar daar is ook nog niets zeker over.

Allemaal gewoon erg spannend. Maar ik weet dat ik hier door kan komen, ga komen. 

En die uitslagen, zijn niet goed.

Mijn hele rechter bovenkwab is verwijderd en de snijvlakken hiervan zijn onderzocht.
Deze snijvlakken, de kanten, waren niet schoon…

Dit wil dus zeggen er een kans bestaat de er ook kwaadaardige cellen aan de andere kant van het vlak kunnen zitten, dus aan de kant die nog in mij zit.
De tumor is agressief, dit wisten we al wel. Hij is/was slecht gedifferentieerd.

Deze combinatie gaat nu zorgen voor een heel lange weg, een heel zware weg.
De snijvlakken gaan bestraald worden.
Gaat het bestralen goed en word ik er niet te ziek van, dan krijg ik ook een aantal chemokuren.

Ook zijn er twee lymfeklieren uitgehaald, onderzocht.
Je moet weten dat met een transplantatie de lymfevaten worden doorgenomen.
Deze twee lymfeklieren waren zeer waarschijnlijk van mijn donor, zaten in mijn donorlongen.
In deze twee klieren zijn ook kwaadaardige cellen gevonden.
Maar, doordat de lymfevaten doorgehaald zijn, is het niet zoals bij niet-getransplanteerden dat de kans dan heel groot is op uitzaaiingen. Gelukkig niet. Natuurlijk weten we het nooit zeker. Maar, gelukkig ook was de scan die in juni is gedaan verder overal schoon.

Het wordt een heel lange, zware weg.
Maar ik kan dit.
En ik ga dit doen.

Vanavond hebben mijn ouders hier wel alles versierd.
Want morgen eerst
5 Jaar mijn nieuwe longen! (en mijn vaders verjaardag!) 

Vanmorgen bleken mijn darmen zo ongeveer stil te liggen. Fijn, eten werd het dus weer niet. Begin van de middag kreeg ik een klysma, ook al zo fijn, maar het werkte wel even. Er kwam wat uit. Het gaat trouwens heel leuk van diarree naar niets en weer naar diarree. En nu, weer naar niets.. Mijn buik is weer dik na vanmiddag wat gegeten te hebben. Dus vanavond maar weer niets en morgen maar weer met de arts overleggen. Gelukkig heb ik mijn infuus nog want zo krijg ik toch vocht binnen. Op het moment ben ik namelijk niet misselijk maar zit mijn buik gewoon overvol waardoor alles weer dreigt met omhoog komen.

Mijn infuus had ik gister trouwens bijna niet meer. Tijdens het wassen had de verpleegkundige maar een keer afgekoppeld. We wisten dat dit niet lang kan maarja iedereen loopt een hele dag met een waakinfuus waar niets door gaat dus waarom kunnen we het dan niet even een kwartiertje proberen? En ja, hetzelfde als een aantal weken geleden gebeurde. De pomp werd weer aangekoppeld en begon niet lang daarna te piepen, hoge druk. Nu was er geen pijn bij. Verpleegkundige gelijk doorspuiten, dit lukte niet. Ze duwde nog even harder en toen uiteindelijk hoorde je dat het weer open ging. Pfff, gelukkig.

Dan het goede nieuws. Ik heb vandaag echt meer lucht. Ik merkte het vanmorgen al want hoewel ik nog steeds gewoon op een stoel zit met wassen, nouja eerst was het mijn bed en nu een stoel dus ook vooruitgang, kon ik meer van mezelf wassen. De afgelopen dagen lukte dat niet, dan werd ik al heel benauwd als ik ook maar iets met mijn armen deed.
Vandaag heb ik dan ook niet maar 20 meter kunnen lopen maar wel een heel rondje afdeling! Ook even op het balkon van het dagverblijf geweest, het dak stond open dus was even lekker daar. Natuurlijk wel zo ongeveer 6 tussenstops gedaan maar toch, ik heb echt wel veel verder gelopen!

Nu is het denk ik wel weer bedtijd want sinds het lopen is mijn hoofd niet meer gestopt met draaien. Misschien was dat rondje toch wat te veel van het goede? Ach, ik en mijn grenzen.. Die ken ik niet Er moet vaak ho, stop, ho gezegd worden.
Vanmorgen ook liggen slapen en vanmiddag een paar uur. Tja, als dat goed doet, waarom niet. Morgen maar weer zo'n dag als vandaag, maar dan een dag met werkende darmen graag?

Liefs 

Vanmorgen leek het eigenlijk nog nergens op.
Dat ik de afgelopen dagen niets binnen kreeg en kon houden hakte er goed in.

Maar in de loop van de ochtend voelde mijn maag rustiger (ik kreeg de afgelopen dagen en vanmorgen nog Zofran door mijn infuus wat helpt tegen misselijkheid en dit hoeft nu ook niet meer). Dit voelde goed dus ik ben vanmiddag begonnen met wat extra voeding. Gewoon iets waarmee je niet veel binnen krijgt maar waar wel veel calorien in zitten, ik kreeg Nutri Compact dit heeft 2.4cal per ml. Dus dat tikt wel mooi aan. Mijn maag werkt niet zo snel dus ik zat de hele middag vol en ga nu dan weer eens een broodje zonder korsten proberen. Op het moment is misselijkheid het probleem niet meer maa wel een overvolle maag.

Gelukkig heb ik doordat ik weer wat binnen heb gekregen ook weer wat energie, dat voelt toch wel heel fijn. Wat ben je de energie snel kwijt maar wat krijg je het gelukkig ook snel weer een beetje terug.
Mijn ogen vallen niet meer dicht! Ik heb vanmiddag wel liggen slapen, maar dit was gepland haha.
Ook helpt het wel dat ik weer aan de pillen ben tegen de pijn en ik de spuiten D.ipidilor niet meer krijg. Want van die spuiten word je toch ook wel erg moe. De spuiten, samen met het niet kunnen eten en drinken, daar slaap je goed op kan ik je zeggen. Ik voelde me gister en eergister echt ziek.

En dan nog een hoogtepunt! Ik heb vanmiddag met de fysio gelopen! Mijn kamer uit. Wel 20 meter! Het is niet veel, maar het is een begin. Na die twintig meter wilde het niet meer, mijn ademhaling moet echt nog een stuk beter worden. Ik ben wel wat benauwder dan de afgelopen dagen, dat is jammer. Maar gaat straks vast ook weer wat beter als ik weer wat meer energie heb wat dan naar mijn ademhaling kan. 

Nog even voor Ad. Ja misschien zou ik daardoor wel naar de longafdeling kunnen, ipv deze afdeling thorax chirurgie. Maar, de longafdeling ligt chronisch vol. En hier heb ik nu een kamer alleen, wat ook heel veel waard is. Stop mij in een meerpersoonskamer (want met sommige patienten mag dat wel) en het gaat een stuk slechter met me haha.

Oh en als ik hier dinsdag nog ben, wat ik wel denk. Dan hangen er hier slingers!!! Is het feest en zal iedereen die langs mijn kamer komt het weten
Denk maar even na wat er dan is  

Gisteren geen blog, het zijn mijn dagen even niet.

Gister wel goed nieuws, de laatste drain kon eruit! Woensdag was deze drain 'van de muur gehaald' dus er werd niet meer actief gezogen. 's Middags werd er een foto gemaakt en deze zag er goed uit. Gisterochtend stond de drain nog op het waterslot maar toen is de drain afgeklemd. Later op de ochtend werd er weer een foto gemaakt en deze was goed. De drain kon er dus uit!
Ook werd de epiduraal stil gezet en werd mij andere pijnmedicatie gegeven. Deze medicatie leek niets te doen dus vroeg ik of de epiduraal dan wel weer aan kon. Dit kon niet, stom! Ik kreeg dus weer andere pillen en de epiduraal en plascatheter werden beide verwijderd.
Ik zit dus nu alleen nog maar aan een infuus! Hier loopt sinds gister ook geen antibioticum meer over. De ontstekingswaarden waren weer wat gedaald en verder klinken mijn longen ook beter. En hoest ik ook minder, beter, dus dat is mooi.

Wel gaat het sinds de epiduraal eruit is, een stuk slechter. Ik kan minder goed doorademen. Ben misselijk (pillen helpen niet maar iets door mijn infuus doet het wel even, toch kan ik nog steeds niets binnen houden want anders komt het er 3 uur na inname wel weer uit) en heb helemaal geen energie. Ik lig als het even kan de hele dag stil in mijn bed. Ik heb nergens fut voor. Af en toe slaap ik wat. Wat ik dan niet eens door heb maar ineens is er dan bijvoorbeeld iets anders op tv, dan heb ik ineens toch iets gemist.

Gistermiddag kreeg ik alleen pillen tegen de pijn, O.xicodon en O.xinorm. Maar dit deed eigenlijk helemaal niets. Sinds gisteravond krijg ik spuitjes in mijn been en dit werkt wel goed. Ik kan weer liggen, redelijk ontspannen en dus ook nog wel wat uitrusten. Anders is het helemaal zo'n leuk cirkeltje.

Wel zeiden de nurse-practitioners van hier vanmorgen alweer dat ik pillen weer moest proberen want met de spuiten kon ik niet naar huis. Nee dacht ik, maarja dat komt ook wel. Ook vroeg ze een paar keer of mijn eigen arts al was geweest.
Die kwam uiteindelijk vanmiddag nog langs. En daar kwam de aap uit de mouw, want hem was gevraagd of hij even langs kon gaan om te kijken of hij vond of ik morgen wel naar huis kon. Huis, klinkt echt heel erg leuk! Maar nu, nee nu niet. Ik ben echt niets waard. Dat gaat echt nog niet lukken. En dan nog, de afgelopen 24 uur heb ik alleen maar vocht via het infuus gekregen, al het andere wat ik neem komt er zo weer uit. Het lijkt een beetje of de operatie is geslaagd, er niets meer aan wonden en dergelijke gedaan hoeft te worden en of ik dan wel weg kan.
Gelukkig keek mijn eigen arts verder en vindt hij dat ik me ook echt beter voelen. Ik moet niet alleen wat binnen kunnen houden maar ik moet ook mijn ademhaling wat beter onder controle hebben. Zodat ik wat verder kan dan 10 meter van mijn bed voordat ik compleet uitgeput ben. Mijn lichaam moet eerst aan de nieuwe situatie wennen, dit hoeft natuurlijk niet alleen in het ziekenhuis het grootste gedeelte moet thuis, maar het moet eerst nog wel beter dan nu. Maandag komt hij weer langs en dan kijken we weer verder. Ik heb er echt wel vertrouwen in dat hij mij niet eerder naar huis laat sturen dan het kan.

Het vreemde is ook wel dat de nurse-practitioner van deze afdeling, die het opnamegesprek deed, toen vroeg of ik thuis trap moet kunnen lopen. Ja dat is het geval. Dan zou ze dit doorgeven aan bijvoorbeeld de fysio want daar moeten ze dan rekening mee houden voor ik naar huis kan. En dan dachten ze nu dat ik morgen naar huis kon? Terwlijk de fysio er alleen nog is geweest voor mijn ademhaling omdat ik verder gewoon door alles nog te moe ben?

Sorry dat dit echt een zeurblog moest zijn! Dat wil ik toch liever niet, maarja.

Natuurlijk eindigen we wel leuk.
Gister had ik ook nog bezoek!
's Middags kwam Tamara en 's avonds kwam Neeltje even langs! Heel erg leuk. Ondanks dat ik eigenlijk niets kon en geregeld mijn ogen even dicht moest doen, heb ik er echt van genoten.

En natuurlijk komt er elke dag een berg kaarten, het derde lint is bijna vol. Echt hele leuke lichtpuntjes op de dag. En een steeds vrolijker uitzicht. 

En dan nog even over het feit dat er gister geen blog was. Maak je niet direct zorgen. Als er echt iets is, dan komt het er echt wel te staan. Dan post iemand anders 

Bij deze dan gelijk maar de spectaculaire foto van de arm?

Toch mooi hxe8? Wow wat een enorm hematoom. Dit is waarschijnlijk ook de oorzaak waarom mijn arm zo dik werd. Het hematoom was eerst niet zichtbaar maar de afgelopen 24/36 uur heel groot geworden. Het zal wel alle kleuren van de regenboog worden in de komende weken.

Mijn infuus zat er vannacht om xe9xe9n uur eindelijk in. De anesthesist heeft mijn arm, hand, en voet 2 keer geprobeerd. No such luck. Dus zijn eer te na, want ja een elleboog is toch makkelijk te prikken, toch maar mijn elleboog in. Ik kan dus nu mijn linkerarm niet buigen en de rechter eigenlijk ook niet doordat die zo dik is. Lastig is dat hoor! Ach toen ik van de ok kwam zaten er nog infuzen in beide ellebogen (en xe9xe9n in mijn pols) dus ik mag ook niet klagen  

Vandaag gaat het weer een stukje beter. Mijn ogen vallen niet meer de hele dag dicht. Vandaag wel zweetaanvallen maar ik heb gehoord dat het buiten dan ook echt benauwd plakweer is, dus dat is niet raar.
Ook ben ik nog wel best benauwd wanneer ik iets doe, maar het hoesten gaat wel wat beter. Ik hoorde ook wat bloeduitslagen van gister. CRP (infectiewaarde) was verhoogd en daar reageerde ik op, ik was niet verbaasd want ja ik voelde natuurlijk ook dat ik een ontsteking had/heb. Maar ik hoefde niet bang te worden want CRP was alweer mooi omlaag aan het komen, het was immers 170 op zondag. Ehm leuk! Dan is het dus niet leuk om niet op je eigen vertrouwde afdeling te liggen, waar ze je kennen en weten dat je echt alles gewoon wilt weten, ook alle getalletjes. Mijn saturatie was vanmorgen weer mooi maar vanmiddag weer minder. Het blijft dus even in de gaten houden hoe dat gaat. In ieder geval is er geen zuurstof nodig, wel is dat nog te bezien wanneer ik weer kan gaan lopen, echt iets doen.

Want, hopelijk kan morgen de laatste drain eruit! Vandaag is deze op een waterslot gedaan en zit hij niet meer aan de muur voor continue zuiging. Vanmiddag werd er een foto gemaakt om te kijken hoe het ging met het waterslot, dit was goed. Morgenochtend vroeg wordt deze drain dan weer voor een paar uur dichtgeknepen, dan wordt er weer een foto gemaakt. Is deze foto dan ook goed, en voel ik me goed, ben ik niet benauwder geworden doordat de drain niet loop, dan mag de drain eruit!
Als de drain eruit mag vrijdag waarschijnlijk de epiduraal eruit en ook de catheter! En dan zou ik alleen nog maar mijn infuus hebben! Freedom! Wow wat gaat dit snel, vrijdag ging ik nog maar naar de ok. En had ik geen idee hoe het allemaal zou gaan lopen.

Het litteken van de operatie kan ik niet zien want dat zit op mijn schouderblad, maar ik hoor dat het heel mooi heelt. Er zit vandaag ook geen pleister meer op. En er zitten 15 nietjes in. Ik ben benieuwd!

Ze hopen nog steeds deze week de uitslagen van de kweken tijdens de operatie te hebben. Ik sta dan ook al op de planning van het longpanel op maandag. Dit is overleg van transplantatieartsen, longartsen, longoncologen, thorax chirurgen, dat soort mensen. Dan hoop ik dus begin volgende week de uitslag te hebben. Totdat ik die heb zal ik hier nog wel zijn. Want ja, ik moet ook eerst wel iets meer lucht hebben voor ik naar huis kan. Van alle lijnen verlost zijn is jammergenoeg niet genoeg.

Dit is allemaal nog steeds zo onwerkelijk. Kanker. Een grote en risicovolle operatie die ook al achter de rug is. Gewoon bizar om over na te denken. Dit lijkt ook meer en meer een 'gewone' opname te worden. Wie weet, bezinkt het allemaal nog een keer.

Dan nu twee foto's waarmee ik jullie op mijn uitzicht trakteer. Het uitzicht dat zich elke dag weer uitbreidt, door jullie! Bedankt, nogmaals, kan niet genoeg!

En dan nog een uitzicht wat ik ook heb. Met het beertje van Ralf en Laura, vol met knuffels. Met mijn kussentje en met een gedeelte van mijn sprei. Toen ik vanmiddag voor het eerst met bed en al naar beneden ging voor een foto hoorde ik veel mensen leuke commentaren geven op mijn vrolijke bed.

Jaja, de laptop weer in mijn handen! 
Weer op mijn schoot!
Moest er toch maar weer van komen.

Vandaag zijn trouwens de kaarten van de afgelopen dagen gekomen, geweldig! Bedankt!
Het bord hangt al vol en nu beginnen we aan de linten. Gezellig!

Vandaag gaat het niet heel geweldig maar zeker ook niet slecht.
Ik heb waarschijnlijk iets van een longinfectie, ze horen crepitaties aan beide kanten met luisteren. Daar krijg ik wel sowieso al profilactisch antibioticum voor, al hoewel daar nu weer een nieuw infuus voor moet worden geprikt… Maar dit antibioticum moet de infectie wel te lijf kunnen gaan denk ik. Vannacht heb ik ook twee keer gesprayd, dit helpt wel. Ik spray nu echt minimaal 6x per dag. Saturaties zijn iets lager met 92/93 maar nog echt niet slecht.

Verder wil mijn buik/maag nog niet echt. Maar iets droogs eten en dan heel fijn malen dat wil wel. Ik moet alleen niet een slok van iets of grote hap door willen slikken en want dat zorgt voor veel druk en dan spasmen ofzo van mijn slokdarm. Deze pijn trekt dan door naar de drain en naar de wond op mijn rug. Niet fijn. Maar in ieder geval kan ik weer eten.

Verder heb ik dus nog xe9xe9n drain, daardoor een epiduraal en catheter. En mede ook door de drain nog het infuus maar ik denk dat ik die anders misschien voor deze beginnende infectie wel had gehad.

Mijn arm is nog steeds asociaal dik. (Ad, er zit zeer zeker vocht in mijn arm maar het is dus de vraag waarom dat er in deze proporties is gekomen en hoe we het er weer uit krijgen). De doppler van gister gaf geen trombose in mijn nek of schouder. Wel zou het kunnen zijn dat er iets centraler wat zit (dus dan zeg maar ergens onder mijn ribben of borstbeen). Dit gaan ze verder (nog) niet onderzoeken. Eerst even afwachten hoe het verder gaat. Ik heb sowieso bloedverdunners omdat ik ongeveer de hele dag in bed lig.
Ik kan er wel uit hoor. Ik red een minuut of 5 of 10 op een stoel (ben dan wel wat benauwd en erg moe). En naar de stoel gaan gaat ondanks alle slangen best makkelijk. Ik voelde me tot de operatie dan ook niet ziek dus ik had alle kracht nog. Nu is dat wel even minder maar wordt vast snel weer beter.

Nu is het afwachten tot de laatste drain eruit mag, deze heeft nog een luchtlek dus dat kan nog wel een paar dagen duren. Verder gaat het met de drains al zoveel sneller dan na mijn transplantatie dus ik mag niet klagen. Ook de epiduraal, echt weer een godsend! Zo fijn om hierdoor weinig pijn te hebben. Ik krijg continue pijnbestrijding maar mag ook bijbolissen, hier is het erg goed mee te doen.

Wat er met de rechter onderkwab gaat gebeuren is nog niet bekend. Zeer waarschijnlijk wordt het eerst in de gaten gehouden en misschien ook bestraald. Maar het is nu zo klein en nog niet specifiek onderzocht, dat ze misschien wel eerst willen weten wat het echt is, voor ze nog meer van mijn long kapot maken. Want dit gebeurt ook door bestraling, al kan dat zeer plaatselijk. Eerst afwachten hoe de uitslagen van de operatie zijn, of de snijwonden schoon zijn. Als dit niet zo is, is het weer een heel ander verhaal. Hopelijk komen daar deze week de uitslagen van.

Vandaag zijn mijn haren gewassen door twee persoonlijk assistentes Heerlijk! Wat voelt dat toch goed.