Geen nieuws was geen goed nieuws,
nu kon ik er zelf natuurlijk ook weinig aan doen doordat weblog eruit lag.
Twee weken geleden kreeg ik in het weekend last van zwelling aan de rechterkant in mijn nek. Ik heb trombose in beide armen maar daar werd ik toen voor behandeld dus nieuwe vorming van trombose was niet logisch, wel zat er toch echt een duidelijk ophoping van vocht. In overleg met de radiotherapeut heeft mijn arts toen een nieuwe PETscan aangevraagd. Ze konden geen reden vinden voor de zwelling en wilden metastasen in mijn nek uitsluiten.
Vorige week vrijdag ging ik dan ook door de scan. Dinsdag kreeg ik daar de uitslag van en het is niet goed. Er zijn geen metastasen gevonden op de plek waar ze bang voor waren maar wel in lymfklieren in mijn borstholte, tussen mijn longen in.
Het is heel slecht nieuws, niet meer te behandelen. De kanker groeit precies in het gebied wat ze al bestralen. Het bestralingsgebied is best groot omdat ze altijd weten dat er een kans is dat er ergens cellen zitten, waar ze het niet van weten. Het is zo agressief, het groeit dwars door de bestraling heen.
Het enige wat kan, is proberen het te verkleinen, wie weet voor even tot stilstand te brengen. Maar niemand zal dan weten voor hoe lang dat is. Dit kan alleen maar door hele zware chemokuren. Mijn oncoloog, de prof himself, kwam ook bij het gesprek met mijn eigen arts en hij gaf mij de keuze voor chemo. Ik moest daar wel heel goed over nadenken, want ik ga daar heel ziek van worden. Maar, voor mij was er geen keuze. Toen de oncoloog weg was vertelde ik dat mijn arts.
Op het moment ben ik erg verzwakt door de bestraling, verder gaat dat goed, het maakt me moe maar het tast ook mijn slokdarm aan waardoor ik eigenlijk niet kan eten. En in eten had juist zoveel plezier het laatste jaar ongeveer. Slikken doet heel veel pijn dus ik kan heel kleine hapjes van iets heel zachts nemen, ook drinken doet zeer. Ik ben dan ook weer afgevallen. Hier word ik fysiek niet sterker van.
Maar de tumor is zo agressief, het groeit zo snel, door de radiotherapie heen. Nu zit het alleen nog in de lymfklieren in mijn borst. Maar als straks de bestraling klaar is en ik daar geen last meer van heb, dan kan het al op andere plekken zitten, zo snel kan het gaan. Dat zou betekenen, dat ik me nooit beter zal voelen dan nu. En dat kan niet, dat mag gewoon niet.
Ik heb dus wel gekozen voor de chemotherapie en had daar geen week voor nodig zoals de oncoloog dat zei maar ik vertelde het mijn transplantatiearts gelijk. De chemotherapie gaat heel erg zwaar worden. Ik ga er heel erg ziek door worden, word kaal. Maar ik ga ervoor! Bij deze vorm van longkanker is er volgens mijn oncoloog een 50/50 kans dat chemotherapie iets gaat doen. En bij de 50%, daar ga ik bij horen. We krijgen het niet meer helemaal weg. Maar ik ga voor stilstand, echt voor even. Wie weet zelfs voor verkleinen en dan stilstand, wie weet zelfs voor langer. Ik hoop dat dit mij tijd zal geven om weer iets op te bouwen. En nog leuke dingen te gaan, te genieten van de kleine dingen.
Zonder de chemo is er een grote kans dat het nooit meer beter wordt dan nu, en met is die kans er wel. Ondanks dat de chemo mij heel ziek gaat maken, ga ik dus nog steeds voor kwaliteit, en niet voor kwantiteit. Hoe fijn het ook is om nog heel veel tijd te hebben. Het moet wel een mooie tijd zijn. Daar ga ik voor!
(een update van de afgelopen 3.5 week komt denk ik nog in de komende dagen)
Hallo Marjolein, door het webloggedoe kwam ik puur toevallig bij jouw site terecht en las ik je verhaal. Je naam is Marjolein84, ik denk niet dat dit op je leeftijd slaat. Er is veel moed nodig voor het traject waar jij doorheen gaat. Ik wens je daar veel sterkte bij! Overigens kun je jezelf met het supplement Salvestrol in een zo goed mogelijke conditie proberen te houden.
Hartelijke groet,
Marianne Willems
(natuurvoedingskundige)
Bedankt Marianne
Mijn blog moet weer helemaal opnieuw opgebouwd worden, maar dit kan blijkbaar nog niet.
84 is mijn geboortejaar, ik ben 27.
Ik heb Cystic Fibrosis en ben 5 jaar geleden getransplanteerd, heb toen 2 nieuwe longen gekregen.
Salvestrol heb ik niet nodig. Ik heb voor nu Resource Energy flesjes (heb ik al jaren), wat me deze week op gewicht heeft gehouden.
Maar omdat het slikken steeds slechter gaat krijg ik heel snel een PEG.
Hee meid,
HEEEL veel sterkte in deze zware tijd! En inderdaad hopelijk hoor je bij de 50%
Ik duim voor je!
xx
Lieve Marjolein, pfff wat heftig dit zeg, ik zit gewoon met tranen in m’n ogen. Maar je bent zo sterk, natuurlijk ga je bij die 50% horen, zet’m op!!
Liefs van Sandy
Lieve Marjolein,
Kippenvel, toen ik dit bericht las. Ik weet ook gewoon niet wat ik moet zeggen/typen. Ik vind je vreselijk dapper en duim keihard voor je!
Succes!
xxx
Ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke tijd en alle kracht om hier doorheen te komen. Je bent zo sterk met wat je al meegemaakt hebt dat als iemand het kan jij het wel bent!!
Zet hem op!
Heb 3x een muntje opgegooid. En raad eens 3x de goede zijde. Blijf vertrouwen in de goede afloop, doe ik ook.
XXX Ad
Pfff, hier ook tranen in mijn ogen. Wat een ongelooflijk rotnieuws! Heel, heel veel sterkte en jij gaat zeker bij die 50% horen! Ga ervoor!
Erika
Pfff, hier ook tranen in mijn ogen. Wat een ongelooflijk rotnieuws! Ben er stil van. Heel, heel veel sterkte en jij gaat echt wel bij die 50% horen! Ga ervoor!
Erika
Heel veel sterkte gewenst, ook deze chemokuur kom je door. De moed niet verliezen!
Wij wensen je heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Houd moed en blijf vechten!
Liefs,
Dennis & Anneleine
Beste Marjolein,
jemig, wat verschrikkelijk voor je. Wat een keuzes moet je maken. Echt heel heftig. Ik had je weblog natuurlijk al gevolgd de laatste maanden maar het wordt steeds naarder voor je.
Heel veel moed en doorzettingsvermogen toegewenst
Elly
hoi marjolein.
ik volg jou al een tijdje en vond het jammer dat de site niet deed,net keek ik en ja hij doet het weer,en wat ik toen las ooo meid wat vind ik dit erg,triest,zielig en ik wil jou heel veel sterkte wensen,wat ben jij sterk meid.
kun jij misschien een adres vermelden of mij mailen waar ik wat heen kan sturen?
groeten marion.
Ook ik kwam hier door al het webloggedoe. Ik las je afschuwelijke bericht, zag je leeftijd en ben teruggebladerd door je archief. Meid toch, hoe is het mogelijk dat je dit allemaal moet doormaken. Ik heb mateloos bewondering voor je positieve schrijfstijl en je humor. Ik wil je bij deze heel veel sterkte wensen. Zet hem op meid! Zoals je al jaren doet.
Ilona
Heel veel sterkte lieve Marjolein! Je ben een vechter! Ik heb zoveel respect voor je! Jij hoort gewoon bij die 50% meis! Nogmaals, sterkte! Liefs, diana
Lieve Marjolein,
Met jou positieve energie moet het toch lukken om bij de goede 50% te horen. Ik duim voor goede resultaten.
Erna
Bizar en ongeloofelijk nieuws… hoeveel kan een mens hebben?!
Bijzonder om te lezen hoe je jezelf weer oppakt en belangrijke beslissingen maakt. Ik vind je dapper.
Het zingen van ‘Something inside’ had al een extra betekenis voor me, en nu zal ‘Gabriela’s song’ nog specialer zijn.
Hou je sterk, maar niet te erg. Wees dapper, maar niet te vaak.
Liefs, Esther
Elke zin van je blog raakt ons. Wat ongelooflijk oneerlijk allemaal. Heel veel kracht toegewenst!!!
Liefs,
John & Claudia
Hai Marjolein. Wat ben jij sterk. Je hebt al zoveel voor je kiezen gehad en nog steeds is daar die vechtlust. Je hebt mijn bewondering. Dat het lot je gunstig gezind mag zijn!