Voor mijn vorige blog eindige het eigenlijk bij de dag voordat ik naar het UMCG vertrok voor de bestralingen.
Toen ging web-log op slot. Op het moment is weblog weer terug, maar dit is maar gedeeltelijk. Mijn blog is gelukkig xe9xe9n van de weinigen die het al wel doet. Wel zitten er nog veel fouten in die ze dus met deze ‘proefblogs’ proberen te vinden en op te lossen. Het kan dus zijn dat mijn site het soms weer niet doet, of dat je even niet kan reageren. Ook kan ik verder nog niets aan mijn blog veranderen maar ik ben dus al lang blij dat ik weer updates kan plaatsen.

Ik weet niet alles meer van de afgelopen weken, mijn geheugen laat me af en toe een beetje in de steek door alles wat er aan de hand is.
De bestralingen gingen me in het begin echt heel goed af. De hoop was dat de bestraling mijn slokdarm ook echt maar minimaal zou raken en dus dat ik daar misschien wel helemaal geen last zou krijgen. Ook heeft mijn huid er niet heel veel last van, je ziet er eigenlijk niets van het is misschien op de plekken van bestraling een beetje droger. Ik mag er verder niet opsmeren, niet in bad want mijn huid niet laten weken en ook niet te hard afdrogen. Dit om de huid zo rustig mogelijk te houden. De eerste weken was het dan ook vooral saai in Groningen. Maandag vertrok ik met mijn moeder en we verbleven tot vrijdag in het NH Hotel tegenover het ziekenhuis. Zo’n geluk dat dat kan. En dit voor 3 minuten bestraling op een dag. Maar 5 dagen in de week heen en weer moeten, dat zou gewoon te veel zijn. We vulden onze dagen vooral met de stad in gaan en wat tv kijken en lezen.
Na 1.5 week begon ik de bestraling wel te merken, ik werd er toen toch wel wel meer moe van. Ik lag dus nog vaker op bed en was er misschien 5 uur op een dag uit, ook hoefde ik echt niet elke dag de stad zo nodig meer in (het is nu trouwens ook alweer past my bedtime, dus ik mag wel opschieten met schrijven). Je snapt natuurlijk wel dat ik in de afgelopen in de stad nog wel geslaagd ben voor nieuwe laarzen, een nieuwe winterjas, een shirtje en vestje? Tja wat moet je anders?

Ik denk dat het 3 weken geleden was, in het weekend thuis, dat mijn rechterarm ineens dik werd en meer pijn ging doen. De pijn was er al die tijd al wel een beetje maar ik ging er vanuit dat dit van het hematoom kwam dat ik na de operatie had (herinner je je die foto nog?). Maar die maandagochtend belde ik toch het ziekenhuis maar even met de mededeling dat als ik ‘s middags weer in het UMCG kwam voor de bestraling ik ook even langs de nurse-practitioner ging om mijn arm te laten zien. Ik dacht aan trombose. Dat dachten zij ook en dus werd er de dag erna een echo gemaakt van mijn arm. Gelijk ook van mijn linkerarm want die deed ook pijn. En jahoor wat bleek? Trombose in mijn rechterarm en hoog in mijn linkerarm of eigenlijk daar bij mijn schouder/nek. Ik mocht dus gelijk weer wat medicatie erbij krijgen. Die vrijdag werd de zwelling al minder dus de medicatie werkt goed, ik mag nog wel tot zeker 6 maanden hierna doorgaan met de bloedverdunners.
Het weekend dat toen begon was dan ook het weekend waar ineens de zwelling in mijn nek/schouder begon en we weten wat daarvan is gekomen… Wat ik wel heel bizar vind? Dit voorjaar voelde ik me niet lekker en bleek het Epstein Barr Virus weer eens op te spelen. Na transplantatie kan dit als het in heel hoge getallen voor gaat komen in je bloed PTLD (Post Transplant Lymphoma Dysorder) veroorzaken. Toen het EBV in mijn bloed in mei dit peil bereikte werd er begin juni voor de zekerheid een PETscan gedaan, om lymfklierkanker (wat na transplantatie vaak nog wel te behandelen is) uit te sluiten. En dat konden we uitsluiten, PTLD was niet te vinden. Wel een plek in mijn rechterlong waar na meer onderzoek een adenocarcinoom werd gevonden, longkanker. Hoe bizar? Bij toeval, werd dit gevonden. Achteraf was ik waarschijnlijk ook al moe aan het worden, niet alleen door het EBV maar ook door de kanker). Maar zonder het EBV waren we pas veel later achter de kanker gekomen. Geluk bij een ongeluk…
En nu begon 2 weken geleden die zwelling in mijn nek. We wisten niet echt wat het was. Trombose? Dat kon bijna niet want ik zat/zit al aan de bloedverdunners. Dus voor de zekerheid dan maar een PETscan omdat er toch een kans was op metastasen in mijn nek. En deze scan, daar kwam dus ook niets te zien waar we eigenlijk naar gingen kijken. Maar wel weer iets anders. Weer toeval. Geluk bij een ongeluk. Want was die zwelling in mijn nek er nooit geweest (ja nu is het echt ‘zomaar’ weer weg) dan was de PETscan nog niet gedaan en waar hadden de uitzaaiingen dan allemaal al wel niet gezeten? Hoe ver waren we dan geweest? Zou ik dan nog voor de zware chemo hebben gekozen? Beide keren is het gewoon heel raar.

In de afgelopen weken zijn er trouwens ook goede berichten geweest. De wonden van de operatie zijn echt heel mooi geheeld. Daar is iedereen blij mee. Waar iedereen nog blijer mee is, ook al is mijn longfunctie echt wel een stuk minder geworden, het ademen gaat echt best redelijk goed. Ik voel me niet benauwd. Mijn longen zijn mooi schoon. Ook de CTscan die voor mijn de radiotherapie werd gemaakt bracht goed nieuws. Want het verdachte plekje wat rechtsonder in mijn long zat, wat ze met de operatie niet weg konden halen omdat het te gevaarlijk was.. Dat plekje, was op de CTscan nu nergens meer te vinden! Voor de operatie waren was er echt een grote kans dat het ook een kwaadaardig plekje was. Er was nergens een teken van infectie, op allerlei manieren bekeken. Ook anderen dingen werden uitgesloten. Het enige het eigenlijk kon zijn, was kwaadaardig. En nu was/is! het weg! Oh wat was dat goed nieuws, toen we het twee (of was het drie?) weken geleden hoorden. Iedereen kreeg toen echt nog meer hoop.

Maar toen werd het afgelopen dinsdag. Eigenlijk zou ik de uitslag van de PETscan krijgen van de radiotherapeut. Maar ‘s ochtends om een uur of 9 belde de nurse-practitioner dat mijn eigen transplantatie arts het toch zelf zou vertellen. Of ik die ochtend even op de poli langs wilde komen. Toen wist ik het eigenlijk al, dit kon niet goed zijn. Wel was ik zo blij dat een arts die ik zo goed ken, mij het nieuws zou brengen. Wat hij vertelde, dat heb ik al gezegd. Hij belde ook gelijk de oncoloog, die ook even bij het gesprek kwam zitten. Ik geloof niet dat de oncoloog iets positiefs heeft gezegd. Al was het misschien dat hij hoop dat we de groei voor even tot stilstand kunnen brengen. Maar hij heeft heel vaak herhaald hoe ziek ik ga worden van de chemo. Tijdens dit gesprek was ik geloof ik vooral verdoofd. Mijn eigen arts heeft niet heel veel gezegd, maar het was precies goed. Hij beantwoordde mijn vragen en zei gewoon precies wat ik wilde horen en hoe ik het wilde horen…
Na dit gesprek zijn we snel naar het hotel gegaan. Ik heb mijn vader op school gebeld, gezegd dat hij maar even de klas uit moest lopen. En ik heb Charlot in Den Haag gebeld. Zij kwamen natuurlijk beide diezelfde dag nog naar Groningen. Het bizarre is, die avond, was het ook nog best wel even gezellig om met z’n vieren een spelletje te spelen in de bar van het hotel.

De dagen daarna zijn een beetje aan me voorbij gegaan, heb ik echt niet zoveel gedaan. Donderdag voor het eerst wat mensen gesproken aan de telefoon. Ik kan er best goed over praten. Alles dringt ‘gelukkig’ maar heel langzaam tot me door. Gelukkig geen vrachtwagen vol emoties, want wat moet ik dan? En vrijdag waren we gelukkig weer thuis!

Morgen gaan mijn moeder en ik weer richting Groningen. Mijn moeder gaat altijd mee want ik kan niet heel veel zelf. Ze doet heel veel voor me, ze duwt mijn rolstoel overal heen maar helpt mij bijvoorbeeld ook met afdrogen en omkleden. Ik heb geen zin in om te gaan, maarja. Ik heb nog 7 van de 25 bestralingen te gaan. Ik mag hier in principe ook na morgen of dinsdag mee stoppen want dan heb ik een bepaalde dosis gehad die ze soms ook al als behandeling geven. Wordt het me echt teveel, dan mag ik aangeven dat ik er niet verder mee wil.
Ook word ik waarschijnlijk, hopelijk deze week nog geopereerd. Ik krijg dan een Port-a-Cath en een PEG. De PAC is een kastje onder mijn huid waar een infuus in geprikt kan worden. Dit omdat door de trombose en ontstoken aderen in mijn armen het bloedprikken nu al bijna niet gaan, dus een chemo mag er al helemaal niet in van mij. Het infuus voor de PETscan vorige week ging al met een babynaaldje aan de binnenkant van mijn pols, de arts die dit infuus prikte was ook niet echt blij met mijn armen. Dus nouja, voor de chemo moet ik gewoon een PAC hebben. Ook kan ik bijna niet eten. De bestraling heeft mijn slokdarm toch wel veel aangetast. Eten doet heel veel pijn, zelfs drinken, ook met pijnstillers. Na de operatie ben ik 3 kilo afgelopen en nu in de afgelopen 2.5 week alweer 3 kilo. Dit gaat dus echt de verkeerde kant op. Ik weeg nog maar 38.5kg terwijl ik voordat ik nu ziek werd bijna 45 kilo woog wat heel mooi was voor mij. Daarom krijg ik dus ook een PEG. Een PEG is een opening direct mijn maag in, hierop kan een sonde aangesloten worden voor extra voeding. Een neussonde krijg je er bij mij niet in, ik zou het niet willen maar je moet me ook echt knock-out slaan om hem erin te krijgen. Mijn lichaam heeft er een trauma van, van 3 jaar sonde toen ik klein was. Daarna, tot mijn transplantatie, dronk ik de sondevoeding altijd (ja zo gek was ik maar ik wilde geen PEG). Dit zou ik wel weer willen doen om op gewicht te komen en te blijven, maar dit gaat nu niet lukken. Nu niet door de bestraling en straks waarschijnlijk niet door hoe ik me voel met de chemo. Een PEG is dan toch de beste oplossing. Was ik helemaal slangvrij, straks niet meer. Maarja, dan maar niet. Het is uiteindelijk wel weer voor een goed doel. Ik moet me met de behandelingen die allemaal gaan komen zo goed mogelijk voelen. En zoveel mogelijk energie binnen krijgen om daarna op te knappen om dingen te kunnen doen. De leuke dingen. Dingen om echt naar uit te kijken. Want die tijd, daar ga ik voor. En die tijd gaan we helemaal vol plannen met mooie, leuke dingen!

Ik hoop morgen meer te weten, wanneer wat en hoe. Ook wanneer we met de chemo starten. Wie weet als ik deze week mijn PAC krijg, al deze week… Misschien morgen weer een blog.

Ik wil iedereen wel heel erg bedanken. Voor de lieve woorden, berichtjes. Ze doen echt heel veel. Geven heel erg veel kracht.