Woensdag was de dag van de PEGJ plaatsing. Eerst moest ik mij om half 10 even melden bij de thorax IC want daar zou een anesthesist mij een infuus geven, daar op de gang werd het even een marteling. Met op een gegeven moment de opmerking van de anesthesist “ik prikxa0baby’tjes van 3 kilo en dan zit hij vaak in 1 keer”. Ja bij mij was het raak bij de 4de poging. Dat duurde dus wel even. En omdat ik al even nuchter was en er een trauma zit ging ik toen hij zat bijna onderuit. Het werd al grijs voor mij ogen, maar gelukkig ging alles goed. Ik had hem halverwege al eens gevraagd om wat zakjes suiker van de afdeling te halen, dus gelukkig had ik die al op. Ook kwam mijn eigen arts daar nog even langs, hij vertelde ons dat de chemo vrijdag zou starten. Gelukkig dus snel.

Daarna gingen we door naar afdeling C3 waar ik een nacht zou blijven na de PEGJ plaatsing. ‘s Middags om half 6 was het dan uiteindelijk tijd en gingen we naar de scopie afdeling. Gelukkig ging het allemaal met een hele goede roes, ik heb er niets van meegekregen. Maar, ik werd wel wakker zonder PEGJ… Het plaatsen was niet gelukt want mijn maag zat nog te vol. Ze hebben er zoveel mogelijk uit proberen te halen maar het lukt niet verder en het plaatsen kon nog niet. Mijn stomme maag ook! Die nacht bleef ik op C3

De volgende ochtend ging ik al vroeg 7.45 voor bestraling en daarna ging ik door naar een chirurgie afdeling, K4. xa0Donderdag was de dag van de Port-A-Cath plaatsing. Ik stond op de lijst van de spoed ok dus een tijd weet je dan nooit. Die ochtend had ik wel even gebeld met mijn arts, om hem te vertellen van de mislukte PEGJ plaatsing en te vragen of ook hij vond dat ik niet onder narcose kon tijdens de PAC plaatsing. Een anesthesist die woensdag langs was gekomen had dit namelijk gezegd, ze durfden het niet aan met mijn longen. Ik vond dat het wel kon, zo laag is mijn longfunctie nou ook weer niet en na de operatie deze zomer ging ook alles heel goed en was ik bijvoorbeeld gelijk weer van de beademing af. Gelukkig was mijn arts het met mij eens, hij zou eens gaan bellen en zorgen dat ik narcose zou krijgen. Ik heb al meerdere keren een PAC gekregen met een plaatselijke verdoving dus ik was er niet bang voor, maar nu wilde ik het gewoon niet. Ik kan beter, maar nog steeds niet goed op mijn rug liggen dus ik zag het gewoon niet zitten. Ik krijg bij het liggen op mijn rug pijn in mijn rug, nog door de operatie van de spieren die toen even zijn verlegd, er komt komt lucht in mijn maag door het ademen wat er op een gegeven moment weer uit wil en dat doet dan weer veel pijn aan de plek in mijn slokdarm waar ze bestraling. Kortweg, spuit mij maar plat. Ik had mijn arts al om 9 uur aan de telefoon, hij belde namelijk gelijk terug toen ik het secretariaat had gebeld en hij las het verslag van de PEGJ plaatsing toen wij aan de telefoon waren. Daar las hij dat het verslag van de maag/darm/lever artsen was om mij een duodenum sonde (dat is een sonde door je neus naar je 12vingerige darm) te geven om mij te voeden totdat mijn maag leeg genoeg zou zijn voor het plaatsen van een PEGJ. Mijn arts vond dit een goed idee. Want het moest, ik moet iets binnenkrijgen want ruim een kilo afvallen in de week is gewoon niet goed… En dat weet ik zelf ook wel. Alleen heb ik een enorm sonde trauma van toen ik klein was… De plaatsing zou vrijdag zijn. Onder de middag heb ik het team een mail gestuurd, dat ik het echt niet zag zitten… Die middag kwam mijn arts langs, om mij een peptalk te geven. Het werkte geloof ik niet maar ik waardeerde het wel enorm. Toen hij kwam vertelde hij dat hij ook even met het OK complex had gebeld of ik wel op mijn kamer zou zijn en niet in op de ok lag. Daar hadden ze hem verteld dat het druk was en dat er einde van de dag 3 PAC’s zouden worden geplaatst op de spoed ok en die van mij zou de laatste zijn… mijn lovely (multiresistente) pseudo’s weer aan het werk. Als het even kan proberen ze mij op het einde van een programma te plaatsen. Het werd 22 uur en ik ging maar slapen. Om 00.30 stond er een chirurg naast mijn bed, het zou niet meer doorgaan. Er waren toch meer risico’s bij mijn operatie door verklevingen van mijn longen enzo dus wilden ze de operatie liever niet ‘s nachts doen…

Donderdag was er ook nog wel een super verrassing. Het was 18.15 en mijn vader kwam binnen!!! Hij zou eigenlijk pas vrijdagavond komen maar kwam een dag eerder. Oh wat fijn! Ik had het namelijk zo gehad met alles, zag zo tegen het plaatsen van de sonde op, de PAC onder plaatselijke verdoving… Toen hij dit hoorde is hij gekomen. En hij kon nog blijven ook, hij hoefde vrijdag niet te werken. Die avond had mijn vader dus mijn bed in het hotel en ik sliep op K4.

Vrijdagochtend ging ik alweer vroeg te bestralen. Daar was het wachten… Ik zou om 11.15 de duodenum sonde krijgen. Een operatie van de PAC daar wisten ze nog niets van. Om 9 werd duidelijk dat ik als tweede op het programma stond, tenminste dat zou kunnen op de ok. Eerst nog ‘een gebroken heup’, dan ik. Wel werd het dan tijdens het plaatsen van de sonde. Van mij hoefde dat helemaal niet door te gaan maarja, die had ik toch ook echt nodig. Toch ging iedereen akkoord, ik ging voor de PAC en ‘s middags zou ik dan voor de sonde gaan. Denk dat ik rond half 11 naar het ok complex ging en om half 12 zijn ze begonnen met de operatie, en ik was onder narcose! Yay! Om half 1 werd ik weer wakker. Maar ik was erg benauwd. Ik kon ademen maar kreeg heel moeilijk lucht in mijn linker long. Ze wisten niet echt wat er aan de hand was. Maar ik kreeg zuurstof via een masker en iedereen bleef erbij om mij in de gaten te houden en te bedenken wat het toch kon zijn. Er waren geen tekenen van een klaplong, mijn longen klonken schoon. Mijn linker long zette mooi uit, er kwam dus wel veel lucht in, ondanks dat het heel moeilijk ging. Uitademen ging goed, maar inademen niet. Voor mij leek het af de opening naar mijn long werd afgesloten door iets van zwelling ofzo. Ze dachten aan een allergische reactie op iets maar er waren nergens anders verdikkingen te zien dus dat dachten ze toch niet. Uiteindelijk kreeg ik Adrenaline te sprayen en dat werkte, ademen ging langzaam beter. Toen kon ik toch naar de verkoever, we waren wel weer een uur verder. Daar was ik snel weg want eigenlijk voelde ik me toen alweer prima. Om half 3 was ik weer terug op de afdeling. xa0 Einde van de middag kon ik dan voor de plaatsing van de sonde.

En de sonde heeft van gister een hel gemaakt. Tijdens de plaatsing heb ik veel gespuugd, maar hij zat. De hele avond heb ik veel gespuugd. Nu is mijn maag wel helemaal leeg. De sonde blijft me maar irriteren. Ik kan niets eten of drinken. Zelfs van speeksel doorslikken word ik al misselijk. Al mijn medicatie gaat dus of door het infuus of door de sonde. Mijn ouders kwamen gisteravond dat ze gingen eten mijn arts tegen en vertelden heb dat het echt niet goed ging met de sonde. Hij zette gelijk in zijn telefoon/agenda dat hij maandag om 9 gelijk gaat bellen om een nieuwe afspraak voor de PEGJ te maken, nu moet mijn maag toch leeg genoeg zijn. Ik krijg nu dus voedsel en medicatie door mijn sonde en vocht door mijn PAC. Ik kan denk ik dus pas naar huis wanneer de PEGJ erin zit en dit goed gaat, ik ook volledig kan drinken.

Gisteravond kreeg ik de eerst kuur chemo. Anders dan mijn oncoloog de dag ervoor zei liep die niet in 12 uur maar een stuk sneller. Het eerste middel kreeg ik in 15 minuten, toen moest er even gespoeld worden en de tweede zat er na 3 kwartier al in. Ik heb verder nog geen last van de kuur. Volgens mijn oncoloog komt misselijkheid meestal na een dag of 3/4 en duurt dit een paar dagen. In de 2de week, zo rond de 10 dag, gaat het erg inwerken op mijn bloedcellen. Ik ben dan erg vatbaar voor vanalles en nog wat. Vooral in die week moet ik goed opletten. En waarschijnlijk voor controle in het ziekenhuis. Bloedonderzoek is dan zeer belangrijk om te kijken of mijn immuunsysteem niet te laag wordt. Dat kan een opname betekenen. Ik krijg eens in de 3 weken een kuur en ze denken nu aan 4 kuren. Daarna is het dus kijken hoe het gaat. Hopen dat de kuren iets gedaan hebben… Ik krijg nu Pemetrexed en Carboplatin.

Vanmiddag zijn mijn ouders weer even naar huis gegaan. Mijn moeder gaat morgen de 10km hardlopen bij de Texelse Halve Marathon. Wat zou ik daar graag bij zijn geweest! Ik weet zeker dat ze het super gaat doen. Na het lopen komen mijn ouders dan weer deze kant op zodat ze begin van de avond weer hier zijn. Nu dus een half weekend alleen. Maarja ik lig toch vooral want alles irriteert de sonde in mijn keel. Zelfs telefoneren met Charlot kan niet zonder te spugen..

Wat mijn oncoloog mij ook vertelde… Dit is net een andere combinatie dan ze eerst op het oog hadden en hierbij zien ze niet vaak haarverlies! Mijn volgende afspraak bij de pruikenkapper (dinsdag) heb ik dus afgezegd. Wel weten ze daar hoe en wat en ik kan zo weer komen. Dan weten we al welke kant we op zullen gaan. Maar hopelijk is het nooit nodig! En zal ik mijn lange haar blijven zien! Toch nog een lichtpuntje deze week.

3 ‘drukke’ dagen is a post from Marjolein.

Maar waar ik ook tegenop zie is het verliezen van mijn haar. Mijn lange haar wat ik dan zeer waarschijnlijk nooit meer lang ga zien worden…

Morgen heb ik een afspraak bij een kapper hier in Groningen. Een kapper waar ze ook pruiken maken. Hier ga ik morgen heen voor een intakegesprek, toch wel spannend. Kijken wat ze hebben, wat ze kunnen. En wat zal mij staan? Hebben jullie suggesties?!
Misschien moet ik iets heel anders dan mijn donkerblonde, redelijk stijle haar. xa0Ik weet dat een pruik nooit echt lang haar heeft. Zo heel erg lang is mijn eigen haar ook niet maar zo lang als ik het nu heb, zal het zeer waarschijnlijk niet worden.

 
Ook ga ik een Toupimxa0bestellen. Deze ga ik denk ik wel mijn lengte en donkerblond doen. Dan lijkt het alsof ik onder een een petje, bandana of wat voor doekje dan ook, mijnxa0eigen haar gewoon nog heb. Welke denken jullie dat hier leuk van is?

Hier bij het oncologie informatiecentrum in het ziekenhuis zeiden ze ook dat er mensen zijn die niet eens een pruik willen maar bijvoorbeeld alleen een toupim hebben. Omdat een pruik erg kan gaan irriteren en een toupim juist is gemaakt om dit tegen te gaan.

Maar dat gaat bij mij dus niet gebeuren. Ik wil zeker wel haar kunnen hebben, een bos haar. Gewoon met mijn hand door mijn haar kunnen gaan.

Vandaag hoorde ik dat ik woensdag voor een dagopname wordt opgenomen op de maag-darm-lever afdeling. Dan krijg ik een PEGJ. Deze PEGJ wordt in mijn maag geplaatst maar heeft dan een slangetje naar het begin van mijn darmen. Hierdoor komt de voeding die ik dan ga rijgen niet gelijk in mijn maag maar wordt die irritante maag van mij voorbij gegaan en komt de voeding gelijk in mijn darmen. Mijn maag werkt namelijk zeer, zeer traag. Met het minimale wat ik maar eet, was mijn maag op de PETscan helemaal vol. En mijn maag was op de PETscan zo groot dat hij ongeveer een kwart van mijn buik vulde.
Wanneer de PAC geplaatst wordt weet ik nog niet, maar hiervoor sta ik ook op de spoedlijst, want eerder kan ik ook geen chemo krijgen. Wie weet (hopelijk) gebeurt dit deze week ook nog wel.

Morgen misschien weer een blog, dat weet ik niet zeker. Maar misschien nieuws over mijn haar?

Nieuw haar, maar hoe?! is a post from Marjolein.

Ik weet niet alles meer van de afgelopen weken, mijn geheugen laat me af en toe een beetje in de steek door alles wat er aan de hand is.
De bestralingen gingen me in het begin echt heel goed af. De hoop was dat de bestraling mijn slokdarm ook echt maar minimaal zou raken en dus dat ik daar misschien wel helemaal geen last zou krijgen. Ook heeft mijn huid er niet heel veel last van, je ziet er eigenlijk niets van het is misschien op de plekken van bestraling een beetje droger. Ik mag er verder niet opsmeren, niet in bad want mijn huid niet laten weken en ook niet te hard afdrogen. Dit om de huid zo rustig mogelijk te houden. De eerste weken was het dan ook vooral saai in Groningen. Maandag vertrok ik met mijn moeder en we verbleven tot vrijdag in het NH Hotel tegenover het ziekenhuis. Zo’n geluk dat dat kan. En dit voor 3 minuten bestraling op een dag. Maar 5 dagen in de week heen en weer moeten, dat zou gewoon te veel zijn. We vulden onze dagen vooral met de stad in gaan en wat tv kijken en lezen.
Na 1.5 week begon ik de bestraling wel te merken, ik werd er toen toch wel wel meer moe van. Ik lag dus nog vaker op bed en was er misschien 5 uur op een dag uit, ook hoefde ik echt niet elke dag de stad zo nodig meer in (het is nu trouwens ook alweer past my bedtime, dus ik mag wel opschieten met schrijven). Je snapt natuurlijk wel dat ik in de afgelopen in de stad nog wel geslaagd ben voor nieuwe laarzen, een nieuwe winterjas, een shirtje en vestje? Tja wat moet je anders?

Ik denk dat het 3 weken geleden was, in het weekend thuis, dat mijn rechterarm ineens dik werd en meer pijn ging doen. De pijn was er al die tijd al wel een beetje maar ik ging er vanuit dat dit van het hematoom kwam dat ik na de operatie had (herinner je je die foto nog?). Maar die maandagochtend belde ik toch het ziekenhuis maar even met de mededeling dat als ik ‘s middags weer in het UMCG kwam voor de bestraling ik ook even langs de nurse-practitioner ging om mijn arm te laten zien. Ik dacht aan trombose. Dat dachten zij ook en dus werd er de dag erna een echo gemaakt van mijn arm. Gelijk ook van mijn linkerarm want die deed ook pijn. En jahoor wat bleek? Trombose in mijn rechterarm en hoog in mijn linkerarm of eigenlijk daar bij mijn schouder/nek. Ik mocht dus gelijk weer wat medicatie erbij krijgen. Die vrijdag werd de zwelling al minder dus de medicatie werkt goed, ik mag nog wel tot zeker 6 maanden hierna doorgaan met de bloedverdunners.
Het weekend dat toen begon was dan ook het weekend waar ineens de zwelling in mijn nek/schouder begon en we weten wat daarvan is gekomen… Wat ik wel heel bizar vind? Dit voorjaar voelde ik me niet lekker en bleek het Epstein Barr Virus weer eens op te spelen. Na transplantatie kan dit als het in heel hoge getallen voor gaat komen in je bloed PTLD (Post Transplant Lymphoma Dysorder) veroorzaken. Toen het EBV in mijn bloed in mei dit peil bereikte werd er begin juni voor de zekerheid een PETscan gedaan, om lymfklierkanker (wat na transplantatie vaak nog wel te behandelen is) uit te sluiten. En dat konden we uitsluiten, PTLD was niet te vinden. Wel een plek in mijn rechterlong waar na meer onderzoek een adenocarcinoom werd gevonden, longkanker. Hoe bizar? Bij toeval, werd dit gevonden. Achteraf was ik waarschijnlijk ook al moe aan het worden, niet alleen door het EBV maar ook door de kanker). Maar zonder het EBV waren we pas veel later achter de kanker gekomen. Geluk bij een ongeluk…
En nu begon 2 weken geleden die zwelling in mijn nek. We wisten niet echt wat het was. Trombose? Dat kon bijna niet want ik zat/zit al aan de bloedverdunners. Dus voor de zekerheid dan maar een PETscan omdat er toch een kans was op metastasen in mijn nek. En deze scan, daar kwam dus ook niets te zien waar we eigenlijk naar gingen kijken. Maar wel weer iets anders. Weer toeval. Geluk bij een ongeluk. Want was die zwelling in mijn nek er nooit geweest (ja nu is het echt ‘zomaar’ weer weg) dan was de PETscan nog niet gedaan en waar hadden de uitzaaiingen dan allemaal al wel niet gezeten? Hoe ver waren we dan geweest? Zou ik dan nog voor de zware chemo hebben gekozen? Beide keren is het gewoon heel raar.

In de afgelopen weken zijn er trouwens ook goede berichten geweest. De wonden van de operatie zijn echt heel mooi geheeld. Daar is iedereen blij mee. Waar iedereen nog blijer mee is, ook al is mijn longfunctie echt wel een stuk minder geworden, het ademen gaat echt best redelijk goed. Ik voel me niet benauwd. Mijn longen zijn mooi schoon. Ook de CTscan die voor mijn de radiotherapie werd gemaakt bracht goed nieuws. Want het verdachte plekje wat rechtsonder in mijn long zat, wat ze met de operatie niet weg konden halen omdat het te gevaarlijk was.. Dat plekje, was op de CTscan nu nergens meer te vinden! Voor de operatie waren was er echt een grote kans dat het ook een kwaadaardig plekje was. Er was nergens een teken van infectie, op allerlei manieren bekeken. Ook anderen dingen werden uitgesloten. Het enige het eigenlijk kon zijn, was kwaadaardig. En nu was/is! het weg! Oh wat was dat goed nieuws, toen we het twee (of was het drie?) weken geleden hoorden. Iedereen kreeg toen echt nog meer hoop.

Maar toen werd het afgelopen dinsdag. Eigenlijk zou ik de uitslag van de PETscan krijgen van de radiotherapeut. Maar ‘s ochtends om een uur of 9 belde de nurse-practitioner dat mijn eigen transplantatie arts het toch zelf zou vertellen. Of ik die ochtend even op de poli langs wilde komen. Toen wist ik het eigenlijk al, dit kon niet goed zijn. Wel was ik zo blij dat een arts die ik zo goed ken, mij het nieuws zou brengen. Wat hij vertelde, dat heb ik al gezegd. Hij belde ook gelijk de oncoloog, die ook even bij het gesprek kwam zitten. Ik geloof niet dat de oncoloog iets positiefs heeft gezegd. Al was het misschien dat hij hoop dat we de groei voor even tot stilstand kunnen brengen. Maar hij heeft heel vaak herhaald hoe ziek ik ga worden van de chemo. Tijdens dit gesprek was ik geloof ik vooral verdoofd. Mijn eigen arts heeft niet heel veel gezegd, maar het was precies goed. Hij beantwoordde mijn vragen en zei gewoon precies wat ik wilde horen en hoe ik het wilde horen…
Na dit gesprek zijn we snel naar het hotel gegaan. Ik heb mijn vader op school gebeld, gezegd dat hij maar even de klas uit moest lopen. En ik heb Charlot in Den Haag gebeld. Zij kwamen natuurlijk beide diezelfde dag nog naar Groningen. Het bizarre is, die avond, was het ook nog best wel even gezellig om met z’n vieren een spelletje te spelen in de bar van het hotel.

De dagen daarna zijn een beetje aan me voorbij gegaan, heb ik echt niet zoveel gedaan. Donderdag voor het eerst wat mensen gesproken aan de telefoon. Ik kan er best goed over praten. Alles dringt ‘gelukkig’ maar heel langzaam tot me door. Gelukkig geen vrachtwagen vol emoties, want wat moet ik dan? En vrijdag waren we gelukkig weer thuis!

Morgen gaan mijn moeder en ik weer richting Groningen. Mijn moeder gaat altijd mee want ik kan niet heel veel zelf. Ze doet heel veel voor me, ze duwt mijn rolstoel overal heen maar helpt mij bijvoorbeeld ook met afdrogen en omkleden. Ik heb geen zin in om te gaan, maarja. Ik heb nog 7 van de 25 bestralingen te gaan. Ik mag hier in principe ook na morgen of dinsdag mee stoppen want dan heb ik een bepaalde dosis gehad die ze soms ook al als behandeling geven. Wordt het me echt teveel, dan mag ik aangeven dat ik er niet verder mee wil.
Ook word ik waarschijnlijk, hopelijk deze week nog geopereerd. Ik krijg dan een Port-a-Cath en een PEG. De PAC is een kastje onder mijn huid waar een infuus in geprikt kan worden. Dit omdat door de trombose en ontstoken aderen in mijn armen het bloedprikken nu al bijna niet gaan, dus een chemo mag er al helemaal niet in van mij. Het infuus voor de PETscan vorige week ging al met een babynaaldje aan de binnenkant van mijn pols, de arts die dit infuus prikte was ook niet echt blij met mijn armen. Dus nouja, voor de chemo moet ik gewoon een PAC hebben. Ook kan ik bijna niet eten. De bestraling heeft mijn slokdarm toch wel veel aangetast. Eten doet heel veel pijn, zelfs drinken, ook met pijnstillers. Na de operatie ben ik 3 kilo afgelopen en nu in de afgelopen 2.5 week alweer 3 kilo. Dit gaat dus echt de verkeerde kant op. Ik weeg nog maar 38.5kg terwijl ik voordat ik nu ziek werd bijna 45 kilo woog wat heel mooi was voor mij. Daarom krijg ik dus ook een PEG. Een PEG is een opening direct mijn maag in, hierop kan een sonde aangesloten worden voor extra voeding. Een neussonde krijg je er bij mij niet in, ik zou het niet willen maar je moet me ook echt knock-out slaan om hem erin te krijgen. Mijn lichaam heeft er een trauma van, van 3 jaar sonde toen ik klein was. Daarna, tot mijn transplantatie, dronk ik de sondevoeding altijd (ja zo gek was ik maar ik wilde geen PEG). Dit zou ik wel weer willen doen om op gewicht te komen en te blijven, maar dit gaat nu niet lukken. Nu niet door de bestraling en straks waarschijnlijk niet door hoe ik me voel met de chemo. Een PEG is dan toch de beste oplossing. Was ik helemaal slangvrij, straks niet meer. Maarja, dan maar niet. Het is uiteindelijk wel weer voor een goed doel. Ik moet me met de behandelingen die allemaal gaan komen zo goed mogelijk voelen. En zoveel mogelijk energie binnen krijgen om daarna op te knappen om dingen te kunnen doen. De leuke dingen. Dingen om echt naar uit te kijken. Want die tijd, daar ga ik voor. En die tijd gaan we helemaal vol plannen met mooie, leuke dingen!

Ik hoop morgen meer te weten, wanneer wat en hoe. Ook wanneer we met de chemo starten. Wie weet als ik deze week mijn PAC krijg, al deze week… Misschien morgen weer een blog.

Ik wil iedereen wel heel erg bedanken. Voor de lieve woorden, berichtjes. Ze doen echt heel veel. Geven heel erg veel kracht.

De bestralingen en meer is a post from Marjolein.

Twee weken geleden kreeg ik in het weekend last van zwelling aan de rechterkant in mijn nek. Ik heb trombose in beide armen maar daar werd ik toen voor behandeld dus nieuwe vorming van trombose was niet logisch, wel zat er toch echt een duidelijk ophoping van vocht. In overleg met de radiotherapeut heeft mijn arts toen een nieuwe PETscan aangevraagd. Ze konden geen reden vinden voor de zwelling en wilden metastasen in mijn nek uitsluiten.

Vorige week vrijdag ging ik dan ook door de scan. Dinsdag kreeg ik daar de uitslag van en het is niet goed. Er zijn geen metastasen gevonden op de plek waar ze bang voor waren maar wel in lymfklieren in mijn borstholte, tussen mijn longen in.
Het is heel slecht nieuws, niet meer te behandelen. De kanker groeit precies in het gebied wat ze al bestralen. Het bestralingsgebied is best groot omdat ze altijd weten dat er een kans is dat er ergens cellen zitten, waar ze het niet van weten. Het is zo agressief, het groeit dwars door de bestraling heen.

Het enige wat kan, is proberen het te verkleinen, wie weet voor even tot stilstand te brengen. Maar niemand zal dan weten voor hoe lang dat is. Dit kan alleen maar door hele zware chemokuren. Mijn oncoloog, de prof himself, kwam ook bij het gesprek met mijn eigen arts en hij gaf mij de keuze voor chemo. Ik moest daar wel heel goed over nadenken, want ik ga daar heel ziek van worden. Maar, voor mij was er geen keuze. Toen de oncoloog weg was vertelde ik dat mijn arts.

Op het moment ben ik erg verzwakt door de bestraling, verder gaat dat goed, het maakt me moe maar het tast ook mijn slokdarm aan waardoor ik eigenlijk niet kan eten. En in eten had juist zoveel plezier het laatste jaar ongeveer. Slikken doet heel veel pijn dus ik kan heel kleine hapjes van iets heel zachts nemen, ook drinken doet zeer. Ik ben dan ook weer afgevallen. Hier word ik fysiek niet sterker van.

Maar de tumor is zo agressief, het groeit zo snel, door de radiotherapie heen. Nu zit het alleen nog in de lymfklieren in mijn borst. Maar als straks de bestraling klaar is en ik daar geen last meer van heb, dan kan het al op andere plekken zitten, zo snel kan het gaan. Dat zou betekenen, dat ik me nooit beter zal voelen dan nu. En dat kan niet, dat mag gewoon niet.

Ik heb dus wel gekozen voor de chemotherapie en had daar geen week voor nodig zoals de oncoloog dat zei maar ik vertelde het mijn transplantatiearts gelijk. De chemotherapie gaat heel erg zwaar worden. Ik ga er heel erg ziek door worden, word kaal. Maar ik ga ervoor! Bij deze vorm van longkanker is er volgens mijn oncoloog een 50/50 kans dat chemotherapie iets gaat doen. En bij de 50%, daar ga ik bij horen. We krijgen het niet meer helemaal weg. Maar ik ga voor stilstand, echt voor even. Wie weet zelfs voor verkleinen en dan stilstand, wie weet zelfs voor langer. Ik hoop dat dit mij tijd zal geven om weer iets op te bouwen. En nog leuke dingen te gaan, te genieten van de kleine dingen.

Zonder de chemo is er een grote kans dat het nooit meer beter wordt dan nu, en met is die kans er wel. Ondanks dat de chemo mij heel ziek gaat maken, ga ik dus nog steeds voor kwaliteit, en niet voor kwantiteit. Hoe fijn het ook is om nog heel veel tijd te hebben. Het moet wel een mooie tijd zijn. Daar ga ik voor!

(een update van de afgelopen 3.5 week komt denk ik nog in de komende dagen)

Slecht nieuws is a post from Marjolein.

Vanmiddag nog even naar de kapper geweest en mezelf getrakteerd op een nieuwe OPI lacquer "Shorts Story". Morgen dus ook mijn nagels lakken. Want die zitten al bijna 4 weken zonder lak! Onmogelijk! Natuurlijk is het niet zo dat ik geen lacquers heb hxe8, heb een fortuin aan OPI haha, maar nooit genoeg.

Morgen de eerste bestraling, waar ik hopelijk nog niet zo heel veel van ga voelen.

Morgen een langere blog, ook over de afgelopen dagen. Tot morgen!

Tomorrow, bring it on! 

Morgen eerste bestraling is a post from Marjolein.

——————————————————————————————————————-

Na een nacht met zeer weinig slaap was het vanmorgen vroeg dag.
Boot zeven gingen wij richting Groningen om vanavond om zeven pas weer thuis te komen, te lang!

Het was een lange maar wel een goede dag.

Eerst was het de transplantatiepoli. Bloed, foto, longfunctie daarna de arts. En oja, 3 kilo afgevallen, dat is niet echt mooi. Hopelijk wordt het niet meer, en krijg ik het er langzaam weer bij. Want jeetje wat zie je dit ook goed. Wat niet raar is want ik woog maar 44.5 en nu dus maar 41.5
Mijn longfunctie is toch wel redelijk gezakt. Was eerst het maximale wat ik uit kon ademen 110%, nu is dat nog 58%. De FEV1, xe9xe9nsecondewaarde, is ook best wel achteruit gegaan. Blies is als top 1.70 (60%) nu blies ik 1.12 (40%). Hopelijk wordt dit nog wel wat beter, met de tijd en wanneer ik weer meer kracht heb. Ik was bang maar 30% FEV1 over te houden dus ik schrok niet heel erg van de 40. Mijn arts had wel gehoopt dat het meer was geweest. Hopelijk komt dat dus nog uit.
Ook heb ik de foto nu goed gezien. En die ziet er echt wel goed uit. Ook wel heel raar. Er is een kwart van mijn longen weg, maar dit zie je niet op de foto. De onderkwab is naar boven geschoven en ook wat uitgevouwd. Die kwab alleen ziet er nu net zo groot uit als de hele linker long. Ook is mijn middenrif best een stuk omhoog gekomen. Door de emfyseem zat het middenrif erg laag, mijn longen hadden dan de ruimte, met al het extra lucht erin. Nu minder extra lucht, minder residu en longen die nu dus meer kunnen bewegen. Het ademen kan hier makkelijker door worden. Als het goed is hoef ik er nu iets minder hard aan te trekken om adem te halen. Het weghalen van een labkwab is in sommige gevallen van emfyseem ook een behandeling, dit heb ik nu dus ook gehad.
Nog iets wat op de foto te zien was, ik had het ook al gevoeld bij het overslaan van mijn hart. Mijn hart is een stukje verplaatst. Zat die eerst zoals normaal iets links van het midden, nu zit hij in het midden. Dit komt omdat hij nu aan de rechterkant iets meer ruimte heeft, hier is natuurlijk een groot stuk long weg.
Maargoed. Bloed was verder ook wel prima. Mijn hartslag is wel hoog. Hoger dan voor de operatie. Misschien is dit gekomen door de operatie. Maar het kan ook zijn doordat mijn lichaam nu nog hard bezig is te herstellen. Ik ben bijvoorbeeld best wat bloed verloren tijdens de operatie. Was mijn HB voor de operatie heel mooi met 8.2 de afgelopen 2 weken zat deze laag op 5.2. In het bloed kunnen ze wel zien dat mijn lichaam heel hard nieuwe bloedcellen aan het maken is. Dat stijgt zo ongeveer exponentieel. Volgens mijn arts kan zoiets als dat me zelfs al zo zwak maken en een hoge hartslag doen hebben. Wel moest ik nog even voor een ecg om te kijken of het ritme wel regelmatig is. Hoor ik daar niets van, dan is dat verder prima.
Over twee weken ga ik weer terug naar de transplantatie poli.

Het was even een paar uur wachten maar daarna was het tijd voor de radiotherapie. Of nouja, nee ik ben nog niet bestraald. Dit waren de voorbereidingen. Ik heb de radiotherapeut ontmoet. Hem ga ik elke week zien, hij is mijn arts daar. De bestraling maakt mijn long wel wat kapot, wat natuurlijk logisch is. Het maakt dat dat deel van de long dat bestraald gaat worden gaat fibrotiseren. Omdat we het net een minuut eerder over mijn Cystic Fibrosis hadden gehad, zei hij erbij dat dat toch wel een beetje grappig was. Hij schrok van zijn eigen woorden. Maar kende mij nog niet en wist dus niet dat ik hier ook wel om kon lachen Ach ja, fibrose in mijn longen, dat ben ik 22 jaar gewend geweest, een klein plekje moet daar dan wel bij kunnen. Verder gaan ze vlakbij mijn slokdarm bestralen en vaak raakt het de slokdarm ook, zij het niet met een hele hoge dosis. Hier kan ik wel last van gaan krijgen met slikken (ik had nog geen problemen met eten?). Maar dit gaat dan ook weer over. De bestraling werkt nog tot twee weken na het stoppen van de behandeling door, daarna moeten de bijwerkingen langzaam minder worden en verdwijnen. Maar waar de long kapot is, daar blijft deze wel kapot natuurlijk. Bijwerkingen aan mijn slokdarm, huid, die verdwijnen weer.
Daarna werd ik rondgeleid door een vrouw van de patientenservice. Zij gaf mij eerst het schema van bestralingen. En ze vertelde hoe het in zijn werk zal gaan. Bij de patientenservice kan ik altijd binnenlopen en zij kunnen mij met veel helpen.
Toen was het tijd voor de CTscan. Omdat ik allergisch ben voor contrastvloeistof bij CT's was het zonder contrast en hoefde ik niet nuchter te zijn vanaf een paar uur van tevoren. Was ik dat nu maar wel geweest want door een zeer traag werkende maag kon ik maar moeilijk op mijn rug blijven liggen. Ik kon gelukkig een keer omhoog komen. Maaginhoud kwam heel langzaam mijn mond in lopen. Op je rug liggend is dat wel gevaarlijk voor je longen. Even op letten voor alle bestralingen, want dan lig ik ook zo, dan maar in ieder geval een paar uur niet eten. Mijn maag heeft trouwens een halve dag nodig te legen…
Maar terug naar de CT. Eerst werd er een korte scan gedaan. Daarna werden er een aantal stippen en kruisen gezet. Exe9n op mijn borst, net rechts van het midden (waar de tumor zat) en xe9xe9n op mijn beide zijden. Er werd weer een serie scans gemaakt en toen bleek dat het de goede plekken waren werden de punten (de middelpunten van de kruisen) getatoexeberd. Ik heb nu dus 3 tattoo's, best vreemd om te bedenken. En ik heb dus 3 mooie kruisen op me, die zijn niet getatoexeberd hoor Het zijn maar 3 kleine stipjes. Toen deze scan klaar was, was de dag in het ziekenhuis ook voorbij. Het was ondertussen 15.40 en we waren er om 9.10 

Ze gaan 25 keer bestralen. De eerste bestraling is komende woensdag, de laatste 27 september. Maandags tot vrijdags zal ik in Groningen blijven, 5 uur heen en weer reizen op een dag is gewoon te veel. Ik verblijf dan in het NH Hotel tegenover het ziekenhuis.

Vrijdag 16 september opent het UMC Groningen Cancer Center officieel, ik zit daar goed op mijn plek!  

Nog een weekje rust is a post from Marjolein.

Beetje moe is a post from Marjolein.

Het was een lange maar wel een goede dag.

Eerst was het de transplantatiepoli. Bloed, foto, longfunctie daarna de arts. En oja, 3 kilo afgevallen, dat is niet echt mooi. Hopelijk wordt het niet meer, en krijg ik het er langzaam weer bij. Want jeetje wat zie je dit ook goed.
Mijn longfunctie is toch wel redelijk gezakt. Was eerst het maximale wat ik uit kon ademen 110%, nu is dat nog 58%. De FEV1, xe9xe9nsecondewaarde, is ook best wel achteruit gegaan. Blies is als top 1.70 (60%) nu blies ik 1.12 (40%). Hopelijk wordt dit nog wel wat beter, met de tijd en wanneer ik weer meer kracht heb. Ik was bang maar 30% FEV1 over te houden dus ik schrok niet heel erg van de 40. Mijn arts had wel gehoopt dat het meer was geweest. Hopelijk komt dat dus nog uit.
Ook heb ik de foto nu goed gezien. En die ziet er echt wel goed uit. Ook wel heel raar. Er is een kwart van mijn longen weg, maar dit zie je niet op de foto. De onderkwab is naar boven geschoven en ook wat uitgevouwd. Die kwab alleen ziet er nu net zo groot uit als de hele linker long. Ook is mijn middenrif best een stuk omhoog gekomen. Door de emfyseem zat het middenrif erg laag, mijn longen hadden dan de ruimte, met al het extra lucht erin. Nu minder extra lucht, minder residu en longen die nu dus meer kunnen bewegen, kunnen mij ook helpen. Het ademen kan hier makkelijker door worden. Ik hoop dat dit was duidelijk is, ben beetje moe en het lijkt een beetje geraaskal
Maargoed. Bloed was verder ook wel prima. Mijn hartslag is wel hoog. Hoger dan voor de operatie. Misschien is dit gekomen door de operatie. Maar het kan ook zijn doordat mijn lichaam nu nog hard bezig is te herstellen. Ik ben bijvoorbeeld best wat bloed verloren tijdens de operatie. Was mijn HB voor de operatie heel mooi met 8.2 de afgelopen 2 weken zat deze laag op 5.2. In het bloed kunnen ze wel zien dat mijn lichaam heel hard nieuwe bloedcellen aan het maken is. Dat stijgt zo ongeveer exponentieel. Volgens mijn arts kan zoiets als dat me zelfs al zo zwak maken en een hoge hartslag doen hebben. Wel moest ik nog even voor een ecg om te kijken of het ritme wel regelmatig is. Hoor ik daar niets van, dan is dat verder prima.
Over twee weken ga ik weer terug naar de transplantatie poli.

Het was even een paar uur wachten maar daarna was het tijd voor de radiotherapie. Of nouja, nee ik ben nog niet bestraald. Dit waren de voorbereidingen. Ik heb de radiotherapeut ontmoet. Hem ga ik elke week zien, hij is mijn arts daar. 

Nog een weekje rust is a post from Marjolein.

Het is een soort van, want ik kan echt heel weinig.
Ik kan nog niet zo heel veel meer dan eerst.
Maar ik voel me wel elke dag iets sterker.
Ik hoef niet steeds meer te liggen.
Maar moet er zeker aan denken dat wel regelmatig te doen anders gaat het snel slecht.

Het eten en drinken gaat wat beter, maar nog steeds zeker niet goed.
Dit werkt natuurlijk ook niet mee.
Maar ik heb het idee dat het wel steeds wat beter wordt, al zijn het heel kleine stapjes.

Wat ook niet helpt is dat ik door de minale kracht in mijn spieren niet zo makkelijk ademhaal.
Of nouja, ik heb geen moeite met ademhalen. Maar het ademen gaat anders.
Ik kreeg veel lucht in mijn maag, wat niet echt werkt bij het ademen en eten.

Maar er zijn ook leuke dingen!
Leuke bezoekjes. Van vriendinnen en familie die langs komen.
Kaarten, cadeaus, een heel bijzonder en groot cadeau.
Met de rolstoel even een rondje.
Zo fijn dat het mooi weer is. Gewoon even het dorp in.
En dan mensen versteld doen staan dat ik daar ben
Mijn eigen bed!

Thuis, gewoon HEERLIJK 

(woensdag weer naar Grunn, 's avonds weer en blog)

Wat heerlijk om thuis te zijn is a post from Marjolein.

Vanmorgen maakte de arts het nog even spannend.
Of nouja, niet alleen de arts, mijn buik ook want mijn maag wil nog steeds niet veel dus ik was bang dat dat me nog wel in het ziekenhuis kon houden.

De zaalarts kwam langs en hij wist niets over ontslag, stond niet in het dossier. Gelukkig wel in het verpleegkundig dossier! Dat krijg je wanneer je iets op de gang afspreekt.
Gelukkig deed hij daar niet moeilijk over. Wel moest hij de foto nog even bekijken. Ik was/ben namelijk nog steeds wel benauwder en voel het ook wel kraken in mijn rechter long.

Een uur later kwam hij weer terug. Vocht in mijn long, wat er al een beetje zat en wat normaal is na zo'n operatie, was wat toegenomen. Dan voelde ik dat toch goed. De zaalarts dacht dat ik er wel mee naar huis kon maar de chirurg moest de foto toch ook nog even zien, het kon dus nog veranderen.

In de loop van de middag was de foto dan eindelijk gezien, dat heb je met drukke chirurgen. En ik mocht weg!
Toen moest de zaalarts nog een ontslagbrief schrijven en deze moest weer getekend worden door een chirurg (gelukkig maakte het daarbij niet uit door wie). Op een gegeven moment zijn we maar weer gaan vragen, een beetje pushen. Gelukkig werkte dat en de zaalarts ging weer bellen en vragen.
Om half 5 waren we eindelijk onderweg!

Toen we thuis kwamen heb ik een beetje gegeten, Kip Siam. En nu lig ik met een overvolle, beetje misselijke maag in bed. Maar wel in mijn eigen bed! Heerlijk! 

Ik moet toegeven dat ik nog niet zo veel kan. En woonde ik niet bij mijn ouders en zijn die er niet altijd nu het het vakantie is. dan had ik niet naar huis gekund. Want eigenlijk moet bijna alles voor me worden gedaan. Maar dit gaat vast elke dag een stukje beter worden. Ik moet zeggen dat de misselijk op het moment ook niet echt meewerkt.

Woensdag moet ik weer richting Groningen.
Dan eerst naar de transplantatie poli. Voor bloed, een foto en een gesprek. En misschien mijn eerste longfunctie na de operatie! Best wel spannend…
Daarna naar de poli radiotherapie voor een scan en een intake gesprek. Ook best spannend. 

Home sweet home is a post from Marjolein.